La repercusión de la psoriasis en la calidad de vida y la salud emocional

Actualización

Julia Vidal Fernández
Psicóloga Sanitaria Habilitada
Directora en Centro de Psicología en Madrid Área Humana

Puntos clave

  • La psoriasis es una enfermedad que causa estrés, ansiedad y tristeza y afecta a la calidad de vida de los pacientes.
  • Cada día es más evidente la influencia bidireccional de la salud y las emociones, y se hace indispensable en muchos casos un abordaje psicológico del paciente que tiene psoriasis.
  • El papel del dermatólogo es esencial en la detección de problemas emocionales o de disminución de la calidad de vida del paciente para aconsejarle que trate estos aspectos con un psicólogo y prevenir desórdenes emocionales, además de mejorar su calidad de vida.
  • La mejora de la comunicación dermatólogo-paciente y dermatólogo-psicólogo es un paso más para el bienestar del paciente.
  • Conocer qué hacen y cómo trabajan los psicólogos hará más fácil esa derivación al especialista en salud emocional.
  • La atención multidisciplinar de los pacientes tiene que empezar a ser el presente.

Introducción

La psoriasis comporta una importante afectación emocional: tristeza, vergüenza, incomodidad, miedo y estrés, debido a los síntomas y a la alteración de la apariencia de la piel y del aspecto físico. También puede producir alteraciones en la rutina diaria de los pacientes y en su calidad de vida 1.

Cómo afecta la psoriasis a la calidad de vida y salud emocional del paciente

Cada vez más médicos, dermatólogos y profesionales de otras especialidades, así como psicólogos, investigan sobre la calidad de vida y la afectación emocional de numerosas enfermedades médicas, entre ellas, la psoriasis1-3.

Cualquier dermatólogo observa que la psoriasis afecta a sus pacientes en aspectos personales, emocionales, laborales y sociales, y que en muchos casos causa estrés e inseguridad4. En general, cuanto mayor es la gravedad de la psoriasis, mayor es el impacto en la calidad de vida2. Sin embargo, también sabemos que el modo en que el paciente aborda el estrés potencial que le produce la extensión o gravedad de la psoriasis influye en esta.

¿Cuáles son las vías por las que la calidad de vida y la salud emocional del paciente pueden verse afectadas?

  • Por la consecuencia directa de la enfermedad. La enfermedad en sí misma (las lesiones) produce molestias, picor, incomodidades o dolor y también cambios en las rutinas. Además, el proceso implica acudir a citas médicas y probar diferentes tratamientos con resultados diversos, algunos poco esperanzadores. La afectación por las lesiones y la forma en que interfieren en su vida —dejar de salir por el estado de la piel, no hacer cosas que hacía a causa de las molestias, etc.— puede ser el principio de la alteración de la calidad de vida.
  • Por el impacto emocional de la enfermedad. Cualquier diagnóstico de una enfermedad crónica puede tener repercusiones emocionales, desde malestar hasta reacciones emocionales más intensas. Un complejo baile de emociones (incertidumbre, enfado, tristeza, estrés, etc.) pueden ir apareciendo según el momento en el que se encuentre el paciente y la fase o gravedad de la psoriasis, o cuando el paciente sea consciente de la manera en que afectará a su vida. En este sentido, el hecho de que las lesiones sean visibles no afecta igual a una joven de 18 años que a un hombre de 60. También hay diferencias dependiendo de si la imagen en su trabajo es importante o no, cuando las lesiones están expuestas.

El 10 % de los pacientes de psoriasis sufre depresión y el 26 %, ansiedad, según la encuesta NEXT Psoriasis, elaborada por la asociación Acción Psoriasis en 2019, en la que participaron 1265 pacientes5. Y, según el estudio «Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis», también de Acción Psoriasis6, el 61 % de los encuestados cree que la psoriasis ha afectado a su situación social y el 50 % asegura que a su trabajo; también destaca que el 24 % siente tristeza a causa de la enfermedad.

El ciclo de las emociones y la salud

En general, hay investigaciones que apuntan a que una alta emocionalidad negativa afecta por vías fisiológicas a la salud física. En las personas con psoriasis, esta emocionalidad negativa puede favorecer un nivel de activación fisiológica que podría repercutir en su sistema inmunitario y, por tanto, en el curso de la propia enfermedad, que a la vez afecta a las emociones que la persona afectada siente. De hecho, pacientes con diferentes tipos de dermatitis o con otras enfermedades como hipertensión arterial, asma o cefalea crónica, presentan niveles más altos de ansiedad y de ira que la población general.

Las reacciones de ansiedad, de tristeza-depresión y de ira que alcanzan niveles demasiado intensos o frecuentes cuando se mantienen en el tiempo tienden a producir cambios en la conducta, incluidos los referentes al autocuidado; en el caso del paciente con psoriasis, esto implica que podría no seguir las pautas de tratamiento adecuadas o abandonar algunas de sus conductas saludables. El hecho de no observar mejoría podría contribuir al mantenimiento de su malestar y a la reducción de su calidad de vida.

Según una investigación, existe una posible relación bidireccional entre psoriasis y depresión, es decir, la depresión lleva a psoriasis y la psoriasis lleva a depresión1.

En el mismo sentido, un artículo publicado en la Revista Argentina de Clínica Psicológica afirma que «en lo que se refiere a la influencia de las variables psicológicas, el estrés juega un importante papel en el inicio y exacerbación de los síntomas de la psoriasis»3.

Intervención psicológica en el paciente con psoriasis

Comencemos con un ejemplo de hace pocas semanas.

Caso clínico: experiencia clínica psicológica con pacientes con psoriasis

Alicia, una antigua paciente de 66 años, que llevaba muchos años de alta, pidió cita recientemente, pero solicitó que las sesiones fuesen online. La paciente ya estaba jubilada y me indicó que el motivo de consulta es que no se sentía bien, estaba angustiada, se estaba aislando, cada día se sentía más triste y apenas se levantaba de la cama. Decía Alicia: «La jubilación ha hecho una gran mella en mí». Comenzamos a hablar de ello, entendiendo como lógico que un cambio en su vida tan significativo podía perfectamente explicar su sintomatología (se trataba de un trastorno adaptativo).

Iniciamos las sesiones online porque, según decía, quería protegerse de contagiarse del COVID, lógico en estos tiempos. En la primera cita la veía en penumbra, de modo que en la segunda cita le pedí que pusiese más luz y, pese a que le costó, accedió. Cuando le vi la cara y las manos completamente llenas de lesiones por psoriasis me sorprendió bastante, así que se lo comenté y le pregunté si el hecho de no venir a la consulta tenía que ver con la psoriasis y si además era posible que fuese el motivo de que se sintiera así. Su respuesta, tras pensarlo un instante, fue afirmativa, y reconoció que le daba vergüenza salir, que pensaba que la gente sentiría asco; además, afirmó que no salía de casa porque apenas se duchaba, ya que le dolía la piel. Me dijo que por el mismo motivo no iba al dermatólogo, no salía a la calle y que además no saldría porque no podía ir a la consulta sin ducharse.

En mi experiencia clínica me he encontrado a pacientes con psoriasis que relacionan una mayor extensión de sus lesiones a partir de momentos estresantes que les han desbordado. Cuando esto sucede, se meten en un círculo del que les cuesta salir.

  • A nivel emocional, les produce tristeza y ansiedad, y mucha indefensión; asimismo, anticipan miradas de rechazo de la gente.
  • A nivel fisiológico, sienten más tensión corporal, molestias en el estómago o dolores de cabeza.
  • A nivel comportamental, cambian sus rutinas, reducen el número de veces que se duchan, ya que les cuesta hacerlo porque les da reparo tocar la piel o porque les escuece; evitan salir a la calle si no es necesario, o dejan de quedar con amigos. Si nadar, tomar el sol o ir de vacaciones a la playa formaba parte de sus aficiones, como es el caso de la paciente del ejemplo, estas se cambian por otras menos gratificantes y favorecedoras para su recuperación.

En estos casos es difícil establecer qué fue antes, ¿el huevo o la gallina? Mente y cuerpo están conectados, y hoy en día esto no solo es una intuición, sino que son datos avalados científicamente. La jubilación implica la «pérdida» de una vida activa, la «pérdida» de la relación diaria con los compañeros. Este cambio, que implica tristeza y estrés, puede favorecer la enfermedad, aunque al mismo tiempo la psoriasis puede producir estrés y cambios de hábitos que mantienen el problema.

Alicia ya se ducha y sale, por ahora cada dos días. Ha solicitado cita telefónica con su médico y pronto irá a visitarlo presencialmente. Avanzaremos al mismo tiempo en el tratamiento médico y psicológico. No hay opción de hacer otra cosa si apostamos por la salud integral de los pacientes.

Importancia de conocer el trabajo del profesional de la psicología

Es fundamental saber cómo trabajamos los psicólogos con los pacientes dermatológicos. Pero antes de adentrarnos en el tipo de intervenciones que hacemos los psicólogos, quiero destacar un mensaje importante: no son las enfermedades en sí las que causan el malestar ni las consecuencias en su vida, sino cómo el paciente las aborda. Esto nos hace alejarnos de la idea de que un paciente con psoriasis que tiene afectado un porcentaje mayor de su cuerpo va a tener mayor afectación emocional que uno con menos afectación.

Según Lazarus y Folkman, siguiendo la teoría interactiva sobre el estrés, no serían los factores los estresantes, sino la evaluación y el afrontamiento que el sujeto hace de ellos7.

La reacción de estrés de una persona dependerá de la evaluación que haga del suceso estresante y de las estrategias que ponga en marcha ante dicho estresor.

Apoyando esta teoría encontramos en la literatura autores como Holroyd y Lazarus8 y Vogel9, que creen que son las estrategias de afrontamiento, y no la naturaleza de los estresores, las que determinarían que los sujetos experimenten o no estrés. En la misma línea, otros autores ven en las estrategias de afrontamiento el predictor más importante en determinadas enfermedades, como la enfermedad intestinal inflamatoria10,11.

Por tanto, con este enfoque, los profesionales expertos en psicología de la salud intervenimos en la psoriasis para ayudar al paciente a:

  • Adaptarse mejor a las consecuencias de la enfermedad.
  • Aceptar las molestias y limitaciones que la enfermedad conlleva.
  • Afrontar las demandas de la enfermedad por el estrés que el proceso produce.
  • Disminuir la emocionalidad negativa: el miedo, la ansiedad, la tristeza-depresión y otras emociones que puedan aparecer.
  • Disminuir el dolor y otros síntomas propios de la enfermedad.
  • Fomentar la adhesión a los tratamientos médicos.
  • Aprender a comunicarse con los médicos, la familia, los amigos, la pareja o los compañeros de trabajo o el entorno social, acerca de lo que le pasa o de las necesidades que pueda tener.

Lo hacemos tras una adecuada evaluación del paciente, detectando los puntos de intervención y seleccionando las estrategias y técnicas más adecuadas: psicoeducación; técnicas de regulación emocional; técnicas de relajación para disminuir la activación del sistema nervioso; técnicas de exposición y solución de problemas para afrontar algunas de las consecuencias de la enfermedad, incorporando estrategias de afrontamiento eficaces en cada caso; y habilidades sociales y de comunicación. Estas técnicas se han seleccionado en algunos programas de intervención grupal para pacientes con psoriasis3.

Cómo puede contribuir el dermatólogo a la salud emocional del paciente

No cabe duda de que el objetivo de los dermatólogos ante esta enfermedad crónica es aportar la mejor atención médica para mejorar la salud de los pacientes; en este sentido, si son conscientes de que existen vías adicionales de mejora, han de orientar al paciente hacia ellas.

En torno al 70 % de los pacientes encuestados en un estudio indicó estar descontento con el tratamiento y consideró que su médico no le proporcionaba el tratamiento más eficaz. Este estudio refleja que existe una discordancia entre la opinión del médico y del paciente en relación con la percepción de gravedad de la psoriasis. También en este análisis se indicaba que el paciente reivindica mayor comprensión por parte del médico2.

El porcentaje de pacientes con psoriasis que acuden a la consulta de un psicólogo derivados por el dermatólogo es probablemente muy escaso, y prueba de ello es que en 25 años de experiencia —y más de 2000 pacientes atendidos por nuestro equipo— no ha sido atendido en nuestro centro ningún paciente por ese motivo.

Por ello, es muy probable que los aspectos emocionales, sociales y comportamentales no sean atendidos, aun teniendo claro que en muchos casos son determinantes para el curso de la enfermedad. Prueba de la importancia de la atención psicológica (opinión que parte de mi trayectoria profesional) es que este tipo de atención se propuso a pacientes de un centro de salud de Fuenlabrada afectados de psoriasis y la experiencia —en la que participé— fue muy positiva para los pacientes, como confirman otros programas con formato similar3.

Dada la cercanía del dermatólogo al paciente con psoriasis, su papel como experto, y teniendo en cuenta que será de los pocos profesionales que le atenderá, sería muy enriquecedor sumar a sus intervenciones médicas las orientaciones hacia el cuidado emocional en todos aquellos casos en los que se vea necesario.

¿Qué puede hacer el dermatólogo o dermatóloga?

  • Generar una buena relación con el paciente, ya que se ha comprobado que favorece la adhesión al tratamiento.
  • Tener una adecuada comunicación con el paciente. Procurar darle la información mirándole directamente, con una escucha activa y dejando espacio para que el paciente haga preguntas.
  • Darle la mayor información posible sobre su problema. También con folletos informativos.
  • Orientarle a que acuda a un psicólogo (preferiblemente de orientación cognitivo-conductual) si se detecta o sospecha que su salud emocional o su calidad de vida están afectadas y/o son un elemento de interferencia en el tratamiento médico.

Cuándo y cómo sugerir al paciente que acuda a un psicólogo

Se puede comenzar haciendo algunas preguntas del tipo: ¿Nota usted que se sienta más triste, estresado o preocupado por la psoriasis? ¿Le afecta a su vida cotidiana?, etc. Estas preguntas hacen reflexionar al paciente sobre lo que probablemente ya ha observado.

Si las respuestas son afirmativas, el profesional puede indicarle que es habitual que esto pase y que podría ser conveniente hacer una consulta a un psicólogo para que le ayude a reducir el estrés que causa la enfermedad y a buscar alternativas conjuntamente para estar mejor en el día a día.

Es interesante comentar que la medicina, cada vez más, incluye la atención integral del paciente y que como dermatólogo atiende la parte médica, pero que investigaciones científicas hablan de que se podría beneficiar y mejorar su problema reduciendo el estrés y otros aspectos emocionales derivados de la enfermedad o causados por otros factores potencialmente estresantes externos.

También se le puede preguntar abiertamente qué le parece la idea de consultar con un psicólogo experto en psoriasis. Sea cual sea su respuesta, puede ser conveniente terminar diciéndole que como médico su deber es informarle de que una intervención más completa puede ser lo mejor para él. Finalmente, puede invitarle a que lo piense si tiene dudas o a hablarlo en la siguiente consulta.

Es muy facilitador contar con varios centros o psicólogos/as de referencia que tengan experiencia en el abordaje de este tipo de enfermedades.

La comunicación entre especialistas en dermatología y especialistas en psicología en muchos casos es crucial y da seguridad al paciente; el psicólogo tiene información precisa que en ocasiones el paciente no se atreve a dar al dermatólogo fundamentalmente porque no ve el espacio de expresar sus miedos o por falta de tiempo. Esta interacción favorece también la adhesión al tratamiento y la mejora integral del paciente.

Conclusiones

Desde la aparición del modelo biopsicosocial de Engel, en el que se postula que la salud, o la enfermedad, es el resultado de la interacción de factores biológicos y psicosociales12, la ciencia con sus investigaciones va apoyando esta postura multifactorial en la etiología y curso de las distintas enfermedades.

Las diversas investigaciones se centran en el estudio de variables emocionales (ansiedad, depresión, ira, tristeza), calidad de vida, personalidad, estilo de afrontamiento, etc., para encontrar su implicación en el origen de distintas enfermedades médicas o la capacidad de modular el curso de estas.

Orientar a los pacientes sobre la relación entre las emociones y la salud es el paso previo para cambiar actitudes. Contribuir a ese cambio desde la consulta del dermatólogo y fomentar un abordaje completo, con un enfoque interdisciplinar, es cosa de todos.

Bibliografía

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  5. NEXT PSORIASIS. Cifras actuales de la psoriasis en España según la Encuesta NEXT PSORIASIS. Disponible en: https://issuu.com/accionpsoriasis/docs/next/s/10555088
  6. Acción Psoriasis (página web). Disponible en: https://www.accionpsoriasis.org
  7. Lazarus RS, Folkman S. Estrés y procesos cognitivos. Barcelona: Ediciones Martínez Roca; 1986.
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